Ak ste stretli jedného človeka s autizmom, stretli ste jedného človeka s autizmom.”
– Stephen Shore

Tento citát patrí medzi najznámejšie výroky o autizme a podľa mňa ho vystihuje lepšie ako akákoľvek definícia.

Prečo?

Pretože neexistujú dvaja ľudia s autizmom, ktorí by boli úplne rovnakí.

Niektorí rozprávajú plynule. Iní komunikujú pomocou obrázkov, gest alebo technológií.

Niektorí vyštudujú vysokú školu, pracujú a založia si rodinu. Iní budú počas celého života potrebovať podporu svojich blízkych.

Práve preto dnes používame pojem porucha autistického spektra (PAS).

_______________________________________________________________________________

Vítam vás pri prvom článku z novej edukačnej série, ktorá vznikla na základe mojej špecializačnej práce v štúdiu Master of Public Health (MPH) s názvom:

„Manažment a špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti o osoby s poruchou autistického spektra z pohľadu verejného zdravotníctva.“

Po úspešnom obhájení práce ste sa ma mnohí pýtali, či bude možné si ju niekde prečítať. Keďže ide o akademickú prácu napísanú odborným jazykom, urobila som medzi vami anketu, či by ste ocenili, keby som jej obsah spracovala do zrozumiteľnej podoby.

Vaša odpoveď bola jednoznačná – áno.

Preto vznikla táto séria článkov.

Každú stredu na blogu pribudne jeden nový článok, v ktorom budem postupne rozoberať jednotlivé kapitoly mojej práce. Mojím cieľom je preniesť odborné poznatky do jazyka, ktorému porozumie každý – rodičia, súrodenci, zdravotníci, učitelia, študenti aj ľudia, ktorí sa s autizmom stretávajú prvýkrát.

Pri písaní som sa snažila zachovať odbornú správnosť všetkých informácií, no zároveň ich vysvetliť čo najjednoduchšie. Verím, že kvalitné informácie nemusia byť zložité na pochopenie.

V článkoch nájdete nielen poznatky z odbornej literatúry a mojej MPH práce, ale aj vlastné skúsenosti zdravotníka a predovšetkým sestry človeka s autizmom. Práve spojenie vedy, zdravotníckej praxe a reálneho života považujem za to najcennejšie, čo vám môžem odovzdať.

Ak bude o pôvodnú akademickú verziu práce záujem, rada ju neskôr sprístupním aj v plnom znení.Verím, že táto séria prispeje k lepšiemu pochopeniu autizmu, odstráni niektoré mýty a možno pomôže rodinám, zdravotníkom aj všetkým, ktorí chcú tejto téme lepšie porozumieť.

_______________________________________________________________________________

Autizmus, odborne porucha autistického spektra (PAS), patrí medzi neurovývinové poruchy.

To znamená, že mozog človeka sa od útleho detstva vyvíja trochu iným spôsobom ako u väčšiny populácie. Táto odlišnosť ovplyvňuje najmä:

• komunikáciu,
• sociálnu interakciu,
• správanie,
• spracovanie zmyslových podnetov.

Autizmus nie je psychické ochorenie, infekcia ani choroba, ktorú možno „vyliečiť“. Je to celoživotný neurovývinový stav, ktorý sprevádza človeka od detstva až do dospelosti. Takto ho definujú aj medzinárodné klasifikácie DSM-5 a ICD-11. 

Predstavte si na chvíľu…

Predstavte si, že vojdete do miestnosti.

Pre väčšinu ľudí je to obyčajná čakáreň.

Pre niekoho s autizmom však môže vyzerať úplne inak.

Neónové svetlá pália oči.

Rozhovory desiatok ľudí znejú, akoby všetci kričali naraz.

Parfum jednej osoby je taký intenzívny, že sa nedá sústrediť na nič iné.

Štítok na tričku škriabe.

Niekto sa vás nečakane dotkne.

A popritom sa vás zdravotník pýta otázky.

Mozog sa snaží spracovať všetky podnety naraz. Nie preto, že by človek nechcel spolupracovať. Ale preto, že je jednoducho zahltený.Takto môže svet vyzerať pre niektorých ľudí s autizmom.

Prečo sa hovorí „spektrum“?

Slovo spektrum znamená široké rozpätie.

Autizmus nemá jednu podobu.

Niektorí ľudia potrebujú podporu pri každodenných činnostiach.

Iní sú úplne samostatní.

Niektorí milujú spoločnosť.

Iní si najlepšie oddýchnu v tichu.

Niektorí nerozprávajú.

Iní dokážu celé hodiny rozprávať o svojej obľúbenej téme.

Práve preto je dôležité vyhnúť sa vetám ako:

„Veď nevyzerá ako autista.“

Autizmus totiž nemá tvár.

Aké sú najčastejšie prejavy autizmu?

Každý človek s autizmom je jedinečný, ale odborníci opisujú niekoľko oblastí, v ktorých sa autizmus prejavuje najčastejšie. 

Komunikácia

Niektoré deti začnú rozprávať neskôr. Niektoré nerozprávajú vôbec.

Iné majú bohatú slovnú zásobu, ale ťažšie rozumejú humoru, irónii alebo skrytému významu viet.

Komunikácia teda nie je len o tom, či človek hovorí, ale aj o tom, ako rozumie druhým a ako sa dokáže vyjadriť.

---

Sociálne vzťahy

Mnoho ľudí s autizmom chce mať kamarátov. Len nie vždy vedia, ako vzťahy nadväzovať. Môžu mať problém:

• pochopiť neverbálnu komunikáciu,
• rozpoznať emócie,
• odhadnúť, čo druhý človek očakáva.

To však neznamená, že necítia emócie alebo nemajú radi ľudí.

Práve naopak.

---

Opakujúce sa správanie

Možno ste si všimli dieťa či dospelého, ktoré:

• máva rukami,
• kýve sa,
• opakuje slová,
• potrebuje mať veci vždy rovnako.

Tieto prejavy často nie sú „zlozvykom“. Pre mnohých ľudí predstavujú spôsob, ako zvládnuť stres alebo veľké množstvo podnetov.

Senzorické vnímanie

Jednou z oblastí, o ktorej sa stále hovorí málo, je spracovanie zmyslových podnetov. Niektorí ľudia s autizmom sú veľmi citliví na:

• svetlo,
• zvuky,
• dotyk,
• pachy,
• určité materiály.

Iní naopak intenzívne podnety vyhľadávajú. Aj preto môže byť návšteva nemocnice, nákupného centra alebo iného verejného priestoru mimoriadne náročná.

Čo sa deje v mozgu?

Výskumy naznačujú, že mozog ľudí s autizmom nespracováva informácie „horšie“, ale odlišne.

Aktivujú sa iné neurónové siete a mozog môže odlišným spôsobom vyhodnocovať zvuky, obraz, dotyk alebo sociálne situácie. To je jeden z dôvodov, prečo sú prejavy autizmu také rozmanité. 

To neznamená, že mozog funguje horšie. Znamená to, že informácie spracováva iným spôsobom. Práve preto môžu byť niektoré bežné situácie pre človeka s autizmom oveľa náročnejšie, zatiaľ čo v iných oblastiach môže vynikať.

Čo autizmus nie je?

O autizme stále koluje množstvo mýtov. e dôležité povedať jasne:

❌ Nie je výsledkom zlej výchovy.

❌ Nie je dôsledkom nedostatku lásky.

❌ Nie všetci ľudia s autizmom majú mentálne postihnutie.

❌ Nie všetci sú matematickí géniovia.

Každý človek s autizmom je jedinečný.

Čo ma naučil môj brat

Autizmus pre mňa nie je len téma z učebnice alebo odbornej literatúry. Hoci som aj zdravotník.

Autizmus je súčasťou nášho života od jeho 3. rokov odkedy mu bol diagnostikovaný. A ja som mala 8. rokov.

Keď bol môj brat malý, aj my sme sa stretávali s množstvom nepochopenia. Ľudia často hodnotili správanie, ktoré nepoznali, bez toho, aby vedeli, čo sa za ním skrýva.

Môj brat Branko ma naučil pozerať sa na svet inými očami.

Naučil ma, že úspech nemusí vyzerať rovnako pre každého.

Pre niekoho je úspech dokončiť vysokú školu.

Pre neho zvládnuť návštevu lekára bez veľkého stresu.

A pre neho povedať nové slovo.

Každý z týchto krokov má svoju hodnotu.

Práve vďaka nemu som pochopila, že človeka nikdy nesmieme definovať jeho diagnózou.

Najskôr je to človek.

Až potom diagnóza.

Odporúčania pre rodičov

Ak máte podozrenie, že sa vaše dieťa vyvíja inak:

• nečakajte, že „z toho vyrastie“,
• obráťte sa na odborníkov,
• pýtajte sa,
• podporujte silné stránky svojho dieťaťa,
• porovnávajte ho len s jeho vlastným pokrokom.

Včasná diagnostika a podpora môžu významne ovplyvniť kvalitu života dieťaťa aj celej rodiny.

Odkaz pre súrodencov

Ak číta tento článok starší alebo mladší súrodenec človeka s autizmom, chcela by som mu povedať jednu vec.

Aj ty si dôležitou súčasťou jeho života.

Často sa veľa hovorí o rodičoch, terapiách alebo lekároch. Menej sa však hovorí o súrodencoch, ktorí vyrastajú po boku brata alebo sestry s autizmom.

Možno si sa niekedy cítil prehliadaný, pretože rodičia museli riešiť zdravotný stav tvojho súrodenca.

Možno si musel dospieť o niečo skôr ako tvoji rovesníci. ( Uprimne aj ja 🙂 )

Možno si sa naučil pomáhať skôr, ako si bol pripravený.

A možno si občas položil otázku: „Prečo práve naša rodina? Prečo môj brat/ sestra? Tak by som chcela vedieť čo má v tej hlave,..“

Tieto pocity sú normálne.

Zároveň však verím, že ak je to možné, oplatí sa budovať si s bratom alebo sestrou vlastný vzťah – nie preto, že má diagnózu, ale preto, že je to tvoj súrodenec.

Nemusí to byť dokonalý vzťah.

Nemusíte mať rovnaké záujmy.

Stačí hľadať malé spoločné chvíle – spoločnú hru, prechádzku, obľúbenú pesničku alebo výlet. Práve tieto drobné okamihy môžu vytvoriť puto, ktoré bude dôležité pre vás oboch.

Z vlastnej skúsenosti viem, že autizmus ovplyvňuje celú rodinu, nielen rodičov. Aj súrodenci prežívajú vlastné emócie, učia sa trpezlivosti, empatii a často preberajú časť zodpovednosti. Nie je to vždy jednoduché, ale môže to byť veľmi obohacujúca cesta.

Samozrejme, uvedomujem si, že každá rodina je iná. Sú rodiny, kde vzťahy fungujú krásne, ale aj také, kde sú komplikované alebo bolestivé. Nie každý má možnosť vytvoriť si blízky vzťah so súrodencom a nie je správne nikoho za to odsudzovať.

Ak však takú možnosť máte, skúste ju využiť.

Nikdy neviete, koľko môže pre vášho brata alebo sestru znamenať to, že pri nich jednoducho budete.

A možno raz zistíte to, čo som zistila aj ja – že hoci som chcela celý život pomáhať svojmu bratovi, v skutočnosti ma on naučil oveľa viac, než som kedy mohla naučiť ja.

Odporúčania pre zdravotníkov

Aj malé zmeny môžu mať veľký význam.

• Predstavte sa pacientovi.
• Jednoducho vysvetlite, čo sa bude diať.
• Rešpektujte senzorické potreby.
• Ak je to možné, minimalizujte hluk a čakanie.
• Umožnite prítomnosť blízkej osoby.
• Dajte pacientovi čas na spracovanie informácií.

Empatia a trpezlivosť často znamenajú viac ako zložité medicínske postupy.

Autizmus nie je choroba.

Nie je to chyba rodičov.

Nie je to niečo, čo treba „opraviť“.

Je to odlišný spôsob fungovania mozgu.

Čím viac budeme autizmu rozumieť, tým menej bude v spoločnosti predsudkov a tým jednoduchšie bude vytvárať prostredie, v ktorom sa budú ľudia s autizmom cítiť prijatí.

💙 Zapamätajte si

Autizmus nie je:

• choroba,
• dôsledok zlej výchovy,
• nedostatok lásky.

Autizmus je:

• celoživotný neurovývinový stav,
• odlišný spôsob fungovania mozgu,
• spektrum veľmi rôznorodých prejavov.

---

Diskusia

💙 Akú otázku o autizme ste si vždy chceli položiť, ale nikdy ste na ňu nedostali odpoveď?

Napíšte mi Vaše otázky môžu byť inšpiráciou pre ďalšie články čo som do svojej MPH práce nezahrnula.

Pamätajte :

Človek s autizmom nie je diagnóza.

Je to dieťa z ktorého bude dospelý. Je to tiež súrodenec, spolužiak, pacient, kolega, priateľ. A predovšetkým človek. Autizmus je len jednou časťou jeho života, nie celou jeho identitou.

Ďakujem

Ak ste dočítali až sem, ďakujem vám. Možno ste rodič. Možno zdravotník. Možno súrodenec. Možno človek s autizmom.Alebo ste sem prišli len preto, že ste chceli tejto téme lepšie porozumieť.

Ak si z dnešného článku odnesiete jedinú myšlienku, nech je to táto:

Človeka nikdy nedefinuje jeho diagnóza.

Diagnóza môže vysvetľovať jeho potreby.

Nikdy však neurčuje jeho hodnotu. 💙

---