Po prečítaní prvého článku si možno niektorí z vás položili otázku:
„Ak je autizmus jedna diagnóza, prečo sú ľudia s autizmom takí rozdielni?”
Možno poznáte dieťa, ktoré nerozpráva.
Možno dospelého človeka, ktorý pracuje ako programátor.
Možno niekoho, kto vyštudoval vysokú školu.
A možno človeka, ktorý bude potrebovať podporu počas celého života.
A pritom všetci môžu mať rovnakú diagnózu – poruchu autistického spektra (PAS).
Práve preto sa používa slovo spektrum.
_______________________________________________________________________________
Vítam vás pri druhom článku z novej edukačnej série, ktorá vznikla na základe mojej špecializačnej práce v štúdiu Master of Public Health (MPH) s názvom:
„Manažment a špecifiká ošetrovateľskej starostlivosti o osoby s poruchou autistického spektra z pohľadu verejného zdravotníctva.“
Po úspešnom obhájení práce ste sa ma mnohí pýtali, či bude možné si ju niekde prečítať. Keďže ide o akademickú prácu napísanú odborným jazykom, urobila som medzi vami anketu, či by ste ocenili, keby som jej obsah spracovala do zrozumiteľnej podoby.
Vaša odpoveď bola jednoznačná – áno.
Preto vznikla táto séria článkov.
Každú stredu na blogu pribudne jeden nový článok, v ktorom budem postupne rozoberať jednotlivé kapitoly mojej práce. Mojím cieľom je preniesť odborné poznatky do jazyka, ktorému porozumie každý – rodičia, súrodenci, zdravotníci, učitelia, študenti aj ľudia, ktorí sa s autizmom stretávajú prvýkrát.
Pri písaní som sa snažila zachovať odbornú správnosť všetkých informácií, no zároveň ich vysvetliť čo najjednoduchšie. Verím, že kvalitné informácie nemusia byť zložité na pochopenie.
V článkoch nájdete nielen poznatky z odbornej literatúry a mojej MPH práce, ale aj vlastné skúsenosti zdravotníka a predovšetkým sestry človeka s autizmom. Práve spojenie vedy, zdravotníckej praxe a reálneho života považujem za to najcennejšie, čo vám môžem odovzdať.
Ak bude o pôvodnú akademickú verziu práce záujem, rada ju neskôr sprístupním aj v plnom znení.Verím, že táto séria prispeje k lepšiemu pochopeniu autizmu, odstráni niektoré mýty a možno pomôže rodinám, zdravotníkom aj všetkým, ktorí chcú tejto téme lepšie porozumieť.
_______________________________________________________________________________
Čo znamená slovo spektrum?
Predstavte si dúhu.
Nie je len modrá. Nie je len červená.
Tvoria ju desiatky odtieňov, ktoré na seba plynulo nadväzujú.
Podobne je to aj pri autizme.
Autizmus nie je rozdelený iba na “ľahký” a “ťažký”.
Je to široké spektrum veľmi rozdielnych prejavov.
Dvaja ľudia s rovnakou diagnózou môžu mať úplne odlišné schopnosti, silné stránky aj potreby.
Práve preto neexistujú dvaja rovnakí ľudia s autizmom.
Spektrum neznamená „od menej autistického po viac autistického“
Toto je jeden z najčastejších omylov.
Mnohí si predstavujú autizmus ako čiaru.
Na jednej strane “trochu autista”.
Na druhej strane “veľmi autista”.
V skutočnosti to tak nie je.
Autizmus sa prejavuje vo viacerých oblastiach života naraz.
Napríklad:
• komunikácia,
• sociálne vzťahy,
• spracovanie zmyslových podnetov,
• potreba rutiny,
• samostatnosť,
• učenie,
• zvládanie zmien.
Každá z týchto oblastí môže byť u jedného človeka úplne iná.
Jeden človek môže…
Predstavte si dve osoby.
Prvý človek:
✔️ výborne rozpráva,
✔️ vyštudoval vysokú školu,
✔️ pracuje,
ale
❌ nezvláda zmenu denného režimu,
❌ extrémne citlivo reaguje na hluk.
Druhý človek:
❌ nerozpráva,
❌ potrebuje podporu pri bežných činnostiach,
ale
✔️ výborne rozumie hudbe,
✔️ dokáže sa orientovať v priestore lepšie ako väčšina ľudí.
Obaja majú autizmus.
Ani jeden nie je “viac” alebo “menej” autista.
Len sa ich autizmus prejavuje iným spôsobom.
Ako to vysvetľujem ľuďom ja
Keď sa ma niekto opýta:
“Aký je tvoj brat?”
Nikdy nepoviem len:
“Má autizmus.”
Poviem:
,,Je veselý. Miluje cestovanie, zbožňuje lietadlá, lode. Miluje vodu. Miluje hudbu, ktorá musí hrať realne skoro vkuse. Má rád svoj guličkový bazén a z každého výletu odchádzame aspoň z jedným plyšákom, ale number one je Mickey z Disneylandu. Do 24 rokov bol neverbálny potom sa mu pomaly, ale isto veľmi slabo komunikácia spustila.
A áno…
má aj autizmus. “
Diagnóza nikdy nevystihne celého človeka.
Môj brat nie je “autizmus”.
Je to Branko.
A práve to je podľa mňa najdôležitejšie.
Prečo vzniká toľko nedorozumení?
Veľakrát počujem vetu:
“Veď poznám jedného autistu a ten je úplne iný.”
Áno.
A presne preto sa tomu hovorí spektrum.
Je to podobné, ako keby niekto povedal:
“Poznám jedného Slováka, takže viem, akí sú všetci Slováci.”
To jednoducho nefunguje.
Každý človek je jedinečný.
Autizmus túto rôznorodosť ešte viac zvýrazňuje.
Čo hovoria odborné odporúčania?
Medzinárodné klasifikácie DSM-5 a ICD-11 už nerozdeľujú autizmus na viacero samostatných diagnóz (napríklad Aspergerov syndróm alebo detský autizmus) tak, ako to bolo v minulosti.
Dnes používajú spoločný názov:
porucha autistického spektra (PAS).
Dôvodom je práve veľká rozmanitosť prejavov, ktoré medzi sebou plynulo prechádzajú.
Odborníci dnes hodnotia predovšetkým to, akú mieru podpory človek v každodennom živote potrebuje, nie to, do ktorej „škatule“ patrí.
Čo ma naučil môj brat
Ako zdravotník, ktorý sa neustále vzdelava som sa naučila veľa z odbornej literatúry.
Ako sestra Branka som sa však naučila oveľa viac.
Nikdy neporovnávam jeho pokrok s inými ľuďmi. Porovnávam ho iba s tým, kde bol včera. Keď prvýkrát spontánne povedal nové slovo, bol to pre našu rodinu obrovský úspech.
Možno by si to niekto iný ani nevšimol.
My áno.
A práve preto dnes viem, že pokrok sa nedá merať rovnakým metrom u každého človeka.
Odporúčania pre rodičov
- Neporovnávajte svoje dieťa s inými deťmi s autizmom.
- Každé dieťa napreduje vlastným tempom.
- Oslavujte aj malé pokroky.
- Zameriavajte sa na silné stránky dieťaťa, nielen na jeho ťažkosti.
- Pamätajte, že diagnóza nehovorí o tom, akým človekom vaše dieťa bude.
Odporúčania pre zdravotníkov
- Vyhnite sa vetám typu:
- „Nevyzerá autisticky.“
- „Je na tom len ľahko.“
- „Poznám autistu a ten bol úplne iný.“
- Každého pacienta posudzujte individuálne.
- Pýtajte sa na konkrétne potreby človeka, nie iba na jeho diagnózu.
- Rešpektujte, že potreba podpory sa môže líšiť v rôznych situáciách.
Zhrnutie
Ak si z dnešného článku odnesiete jednu jedinú myšlienku, nech je to táto:
Spektrum neznamená, že niekto je „viac“ alebo „menej“ autista. Znamená, že každý človek s autizmom je jedinečný a potrebuje iný druh podpory.
Preto by sme nikdy nemali porovnávať ľudí s autizmom medzi sebou.
Každý z nich má svoj vlastný príbeh.
Diskusia
💙 Stretli ste sa už s vetou:
„Veď nevyzerá ako autista.“
Alebo ste ju možno počuli vy sami?
Napíšte mi do komentárov, aké skúsenosti máte s týmto mýtom.
Možno práve váš príbeh pomôže niekomu lepšie pochopiť, prečo sa autizmu hovorí spektrum.
Pridaj komentár